Sur la piste des maladies rares : enquête au cœur de nos gènes
Avec Pixel le zèbre, notre mascotte aux rayures toutes uniques, venez mener l'enquête : décryptez l'ADN et percez le mystère du diagnostic
- Sciences de la vie et de la santé
- Sciences humaines et sociales
- Sciences participatives
Avec
- Dr Élise Schaefer > Généticienne (Hopitaux Universitaires de Strasbourg, Institut de Génétique Médical d'Alsace)
- Aïcha Essolh > Cheffe de projet - Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA)
- Dr Anaïs Philippe > Pédiatre (Hopitaux Universitaires de Strasbourg, Institut de Génétique Médical d'Alsace)
Le saviez-vous ? Il existe environ 7000 maladies rares, qui touchent au total près de 3 millions de personnes en France.
Avec Pixel le zèbre, notre mascotte aux rayures toutes uniques, venez mener l'enquête : décryptez l'ADN comme un grand livre de recettes, percez le mystère du diagnostic, découvrez les métiers qui se mobilisent autour des patients, et repartez convaincus qu'être différent, ce n'est jamais être seul.
Le totem : Pixel le zèbre
Le zèbre est le symbole international des maladies rares (le « ruban zébré ») : chaque motif de rayures est unique, tout comme chaque patient. Pixel incarne ce message tout au long de l'atelier, notamment lors de l'activité de dessin où chaque enfant crée son propre zèbre aux rayures uniques.
Un atelier ludique pour petits et grands curieux, entre génétique, empathie et esprit d'équipe.
Informations pratiques
Publics concernés
3 - 6 ans, 6 - 11 ans, 11 - 15 ans, 15 - 18 ans, 18 - 25 ans, 25 ans et +